YAŞAM BOYU DİYET !

Dondurma sevmeyen var mı ? 

Peki ya çikolata ?

Hele de çocuksanız ..

Peki hiç , bir çocuğa çikolata ya da dondurma teklif ettiğinizde,  “Hiç yemedim, yiyemiyorum.” cevabını aldınız mı ?

Et,  süt ve süt ürünleri,yumurta,,kuru baklagiller, tahıllar, kuruyemiş ve protein içerikli tüm besin gruplarının yasak olduğu için yenilemediği bir bebeklikle başlayıp yaşam boyunca sürdürmek durumunda oldukları bu  diyetin  keyfi iradelerine bırakılamayacak kadar ciddi , aksi takdirde sonuçlarının oldukça ağır olduğu nadir bir hastalık türünden bahsedeceğim sizlere.

FENİLKETONÜRİ!

Tek seferde okuyabildiniz mi  bilmiyorum ama,  keşke sadece okunması ve yazması zor olan bir kelime olarak kalsaydı aklımızda...

Sadece yedikleri ölçülü ve de değişik olduğu için fark edilmeyen, önemsenmeyen, sayılarının azlığından olacak ki ‘VAR!’ olmalarının ‘YOK!’ luğu içinde sıra dışı bir yaşam mücadelesi vermek  zorunda bırakılan, sosyal açıdan oldukça dezavantajlı,  zekalarını, beslenme çantalarında taşıdıkları özel yiyecekleri ile korumaya çalışan bir grup insanın hastalığı ve hayatı...

Bilimsel verilerle  açıklamak gerekirse;

Kısa adı PKU olan Fenilketonüri, hem anne, hem de babadan genler yoluyla aktarılan kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Bu hastalıkta, karaciğerde salgılanan fenilalanin hidroksilaz enzimi, görevini yerine getiremediği için, fenilalanin amino asidini metabolize edemiyor.

Bir protein yapı taşı olan fenilalanin de, metabolize edilemediği için kanda ve dokularda birikerek geri  dönüşü olmayan beyin hasarına yol açıyor.

Zamanla ciddi nörolojik komplikasyonlar, mikrosefali (baş küçüklüğü), nöbetler, otizm benzeri davranışlar, psikiyatrik semptomlar, motor rahatsızlıkları ve ekzematöz döküntüler ile karakterize oluyor.

PKU’da erken tanı konmamış ya da tanı konsa bile, tedavi başlamamış ise sonuç; AĞIR ZİHİNSEL GERİLİK!

Bebek doğduktan ve beslendikten 48-72 saat sonrasında, bebeğin topuğundan alınan bir iki damla kan,  yenidoğan taraması kapsamında mevcut hastalıklar için araştırılıyor.

Bir damla kan, zekayı ve de hayatı kurtarmak için ne kadar da önemlidir esasında.

Ülkemiz, PKU hastalığında,  akraba evliliği nedeni ile, dünyada ilk sıralarda yer alıyor.

Peki bizler,  ülkemiz için bu denli önemli ve insidansı yüksek olan bir hastalığı, ne kadar farkındayız?

Fenilketonüri, engellenebilir bir engelliliktir. Önlenebilir bir zeka geriliğine sahip olunması,  oldukça fark edilmeye ihtiyaçlı değil mi ?

PKU’lu çocuklar bir taraftan ağır diyetlerini uygulamaya çalışırken öte yandan sosyalleşmeye başladıklarında karşılaştıkları zorluklarla bir başka mücadele alanına giriyorlar.

“Sunulan yiyeceklere nasıl hayır diyebilirim?”

“Arkadaşlarımla yeme içme mekanlarına, cafeye gittiğimde bana uygun bir menü yok!”

“Beslenmemi yanımda götürsem dalga geçerler mi?”

“Hiç mi yemiyorsun, bir kere ye bir şey olmaz baskısından  hiç hoşlanmıyorum!”

“Şekerli gıdalar, çikolatalar, pastalar… Kontrollü olmak çok güç.”

Sadece fark edilmeye, tanınmaya bile o kadar çok  ihtiyaçları varken, benim elimden ne gelir ki diye düşünmemeli ve de duyarsız kalmamalıyız!

Çocuklarımızın markette,  bir çubuk krakeri bile almak istediğinde damak tadına, ambalajına, bütçemize göre bir çok ayrıntının hesap edilip sunulduğu bir pazarda,  bütçesi olsa bile çocuğuna basit olarak gördüğümüz çubuk krakeri anında sunamayanlar olduğu gibi, bizlerin ayırdığı o bütçenin en az 10 katı fiyatına sahip olduğu için alamayan hatta asla alamayacak olan birileri var etrafımızda...

PKU’lu hastaların ihtiyaçlarına cevap veren, her rafı dolu  market standı bile ne yazık ki her yerde bulunmamakta. Bu aileler, çocuklarının gıdaları için kargo beklemeye mecbur bırakılıyorlar. Bazen marketlerde farkında bile olmadan  “ Özel Beslenme” için ayrılan bölmelerden ihtiyacımız dahilinde olmadığı halde  ürün alabiliyoruz. Aramızda birilerinin, sağlığını, yaşamını  idame ettirebilmek için  başka alternatiflerinin olmadığını,  düşünemiyoruz, hesap bile edemiyoruz.

Sınırsız menü seçenekleriyle her geçen gün daha da zengin ve leziz içerikler sunmaya çalışan bir rekabetin içerisinde,  özel çocukları misafir edebilen menülerimizle ışık tutamıyoruz.

Halka açık umumi alanlarda her bireyin aynı eşitlikte faydalanma hakkı olduğunu unutup , bireysel, insanlık dışı davranış ve katledici tutumlarımızla bazı insanların asosyal kalmasına sebep oluyoruz ve bunun farkında bile olmuyoruz.

Çocuklarımıza, hayat boyu karşısına çıkması muhtemel olan görünür ya da görünmeyen bir engele sahip insanlara karşı nasıl bir tutum izleyeceğini, onlarla nasıl iletişim kuracağını, nasıl arkadaş olacağını, asli ebeveyn vazifelerimizden etmek yerine, kolu - kafası kopan, gözü çıkan oyuncaklarını çöpe atan “ üzülme!  yenisi alırım. ” diyerek, duygusuzluğu, duyarsızlığı ve hatta merhametsizliği empoze ettiğimiz;

kör, sağır ve ruhsuz bir nesil yetiştiriyoruz …sonra da geleceğimiz dediğimiz bu nesilden, büyük umutlar ve hedefler bekliyoruz!

Bazı engeller görünmüyor.. Görünmüyor olması da var olmalarına engel olmuyor..

Sadece fark edilmek, önemsenmek  bile çok ama çok büyük anlamlar içeriyor ..

Şu ana kadar tüm bunları duymamış olabilirdiniz. Bilmiyor olabilirdiniz. Ama artık biliyorsunuz.

Artık, benim gibi siz de  farkındasınız

Artık, bizim gibi siz de sorumlusunuz.

PKU, nadir bir hastalıktır. Lütfen nadir hastalıklara dokunan nadir yüreklerden olalım ve bu yüreklerin sayısını hep birlikte arttıralım.

Geleceğimize, sevgiyle, insani duygularla yaklaşalım ve farkındalıklarla kalalım.